Akademia Stowarzyszenia Tulimy Mamy z Cieszyna jest poradnikiem dla rodziców w czasie okołoporodowym, w którym staramy się nikogo nie oceniać, a dawać praktyczne rady oparte na dowodach naukowych. To dlatego unikamy kategorycznych zdań, że coś trzeba zrobić lub niewolno. Jednak w przypadku tego odcinka musimy zaapelować, że w czasie okołoporodowym bezwzględnie nie wolno pić alkoholu i stosować innych używek. O fatalnych skutkach zdrowotnych dla płodu, którego matka pije alkohol, rozmawiamy z dr Barbarą Pietrzak.
Czym jest FASD a czym FAS?
Te skróty dla osób niezorientowanych w tematyce mogą brzmieć nieco tajemniczo. Oba skróty dotyczą bardzo ważnego problemu związanego z małym człowiekiem i konsekwencjami spożywania alkoholu. FAS jest to alkoholowy zespół płodowy. To termin używany klinicznie i diagnostycznie, zapisany w klasyfikacji. Natomiast ten drugi termin, do którego dodana jest litera „D”, czyli FASD jest to spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Jest to szerszy termin, który obejmuje różne problemy związane ze spożywaniem alkoholu przez kobietę w czasie ciąży, czyli to, z czym takie dziecko będzie borykać się przez dalszy okres swojego życia. Jak widzimy, obydwa terminy dotyczą tego samego problemu, czyli konsekwencji spożywania alkoholu w trakcie ciąży.
Obydwa terminy dotyczą niepełnosprawności ukrytej u dziecka, do której doszło na skutek spożycia przez matkę alkoholu w trakcie ciąży. Oba pojęcia dotyczą także nieodwracalnych uszkodzeń mózgu u dziecka tuż przed jego narodzinami. W związku z tym obydwa pojęcia często współwystępują ze sobą.
Mimo wielu kampanii edukacyjnych wiele kobiet pije, będąc w ciąży. Jak powszechne obecnie jest to zjawisko?
Rzeczywiście mamy liczne kampanie, na puszkach z piwem mamy przekreślony znaczek kobiety z brzuszkiem, w szkołach podstawowych i średnich prowadzi się na ten temat profilaktyczne zajęcia z młodzieżą. Mimo tego problem dalej pojawia się. Przede wszystkim mamy coraz młodsze dzieci, które sięgają po alkohol. Inicjacja z alkoholem pojawia się obecnie już na etapie szkoły podstawowej. Po tę używkę sięgają też młode dziewczyny w okresie dojrzewania, które nie zdają sobie sprawy, jakie to może mieć konsekwencje dla ich stanu zdrowia.
Popularność alkoholu wiąże się także z ogólną dostępnością tej używki. To, że mamy kampanie profilaktyczne, to jest jedno, ale w Polsce dostępność do alkoholu jest dla młodzieży bardzo łatwa. Poza tym, w kampaniach adresowanych do młodzieży niewiele mówi się o konsekwencjach dla młodych dziewczyn, czyli jest ryzyko zajścia w nieplanowaną ciążę po spożyciu alkoholu, gdy gubią kontrolę nad sobą. Nie mówi się też, jakie mogą być konsekwencje dla płodu. Reasumując, mamy profilaktykę, ale nie jest ona do końca dobrze przemyślana i przekazana. Widziałam już kampanie dla nastolatków: „Nie pij, bo wpadniesz pod samochód”, tymczasem przydałaby się kampania: nie pij, bo jesteś odpowiedzialny i odpowiedzialna za życie, które może pojawić się na takiej zakrapianej imprezie.
A jeśli chodzi o statystyki, to FAS był, jest i będzie. To zjawisko jest powszechne. W momencie, gdy konsumpcja piwa, wina i wódki jest duża, a inicjacja z alkoholem jest bardzo wczesna, to skala FAS też rośnie. W Polsce statystyki z 2009 roku mówiły, że jedno dziecko na tysiąc żywych urodzeń ma FAS. Inne badania z 2014 roku podały, że 2% dzieci miały FAS. Natomiast te statystyki nigdy nie są pełne i wiarygodne, dlatego że nie wszystkie dzieci zostają zdiagnozowane, bo nie wszyscy opiekunowie podejmą się trudu diagnostycznego. Proszę pamiętać, że FAS jest etykiekietką „Twoja matka piła w czasie ciąży”.
Co też nie jest sprawiedliwe, bo mama mogła nie pić całą ciążę, a FAS wystąpił w wyniku zdarzenia incydentalnego, na samym początku ciąży, gdy jeszcze nie wiedziała, że będzie miała dziecko. Jeśli chodzi o statystyki z USA, to zdiagnozowany FAS ma 3-4 dzieci na tysiąc urodzeń, a w Europie 2-3 dzieci na tysiąc urodzeń. Natomiast w RPA skala zjawiska jest bardzo duża i wynosi 28% wśród wszystkich urodzonych dzieci. Z moich obserwacji pracy pedagogicznej i diagnostycznej wynika, że skala FAS w Polsce jest dużo, dużo większa niż podają to oficjalne statystyki.
Jakie szkody może wyrządzić alkohol spożywany przez matkę w czasie okołoporodowym? Mam tu na myśli alkohol w czasie ciąży i w czasie karmienia piersią.
Alkohol najbardziej niebezpieczny dla płodu jest między drugim a czwartym tygodniem ciąży, kiedy zachodzą kluczowe procesy rozwojowe w tym małym organizmie. Czyli mówimy o samym początku ciąży. Niestety, substancje zawarte w alkoholu działają na płód bardzo destrukcyjnie, wprowadzając wiele już nieodwracalnych zmian. Przede wszystkim dochodzi do uszkodzenia układu nerwowego i wtedy właśnie musimy liczyć się z tym, że skutki są nieodwracalne. Mówimy tu o zaburzeniach psycho-ruchowych, problemach poznawczych, emocjonalnych, społecznych, niepełnosprawności intelektualnej (np. problemy z nauką i komunikacją, a co za tym idzie w dalszym życiu problemy emocjonalne i społecze).
Alkohol może też uszkodzić narządy dziecka albo wywołać dysfunkcje całej homeostazy. Zaburzone narządy automatycznie wywołują efekt domina, czyli zaburzenia w funkcjonowaniu i fizjologii układowej. Spożywanie alkoholu w czasie ciąży może wywołać u maluszka różne wady, na przykład wzroku, ale może też wywołać cały zespół zaburzeń (wzroku, słuchu, komunikacji).Dzieci matek spożywających alkohol często mają niską wagę urodzeniową, zaburzenia w obrębie napięcia mięśniowego, rozwoju motorycznego (wolniej nabywają umiejętności ruchowe), problemy z pobieraniem pokarmu czy zaburzony odruch ssania.
A jeśli chodzi o spożywanie alkoholu w czasie karmienia piersią, to przypomnę zdanie, które często wypowiadamy, czyli: to, co je mama, je też dziecko. Dziecko, które jest pojone alkoholem, ma niszczony cały swój układ na samym początku jego życia. Rozmawiając o mamie, która pije alkohol i karmi piersią, należy też pochylić się nad konsekwencjami społecznymi dla tego dziecka, nad jego emocjami. Karmienie dziecka piersią to piękny dowód ofiarowania największego daru serca od matki. A w tej sytuacji matka przytula dziecko do swojej piersi i daje mu alkohol. W tym sensie to sytuacja bardzo trudna także pod względem emocjonalnym i społecznym. Nietrzeźwa mama pokazuje dziecku nieprawidłowe wzorce.
Nie nam jest oceniać takie zdarzenia, bo picie alkoholu w takich sytuacjach niemal zawsze wiąże się z jakimś problemem tej kobiety i rodziny. Niemniej jednak pamiętajmy, że konsekwencje zdrowotne, emocjonalne i społeczne dla dziecka są ogromne i nieodwracalne. To nie jest tylko niska waga urodzeniowa czy wada wzroku. Skutki nie ograniczają się do jednego zaburzenia czy objawu. Negatywne konsekwencje są tak ogromne, że mówimy o spektrum zaburzeń poalkoholowych.
Ciągle jeszcze funkcjonuje stereotyp, że jedna lampka wina czy pół piwa w ciąży to bezpieczna dawka.
Rzeczywiście, ciągle możemy usłyszeń porady: „Napij się dla lepszej krwi” albo „Mamo, żeby mieć lepszą morfologię, napij się czerwonego wina” albo jeszcze to: „Napij się piwa na nerki”. Chciałabym z całą mocą podkreślić: nie ma dopuszczalnej dawki alkoholu, którą może spożyć kobieta w ciąży. Żadne badania ani prowadzone obserwacje diagnostyczne nie potwierdziły czegoś takiego, że jest jakaś dopuszczalna dawka bezpieczna. Kobieta w ciąży nie spożywa w ogóle alkoholu.
Jak wygląda diagnostyka i dalsze leczenie dzieci z zespołem alkoholowym?
Jak przy każdym zaburzeniu im szybciej będzie diagnoza, tym lepiej. Diagnoza dziecka z podejrzeniem zespołu alkoholowego odbywa się na bazie obserwacji symptomów zewnętrznych, np. niska waga urodzeniowa, słaby wzrost oraz cechy charakterystyczne, np. cechy dysmorficzne twarzy (układ nosa, oczu, szpary powiekowe, uszy). Posiadamy też narzędzia diagnostyczne, czyli odpowiednie kwestionariusze do badania FAS. Oczywiście przeprowadzamy bardzo dokładny wywiad z rodzicami – to są ciężkie rozmowy. Ten element często jest dodatkowo utrudniony, bo jeśli pracujemy z dzieckiem, które już trafiło do domu dziecka, to nie mamy dostępu do rozmów z jego rodzicami i do wcześniej prowadzonych badań.
W skład zespołu diagnostycznego wchodzi nie tylko diagnosta FAS, który dysponuje kwestionariuszem, ale też cały sztab specjalistów. Dzieje się tak dlatego, że – tak jak powiedziałam – FASD to nie jest jedno zaburzenie, ale bardzo wiele objawów. W takim zespole diagnostycznym pracuje lekarz neonatolog lub pediatra, fizjoterapeuta, pedagog, psycholog, logopeda lub neurologopeda, którzy oceniają funkcjonowanie dziecka. Zespół wydaje diagnozę, który pozwala wyznaczyć dalsze leczenie medyczne i dobór zajęć.
Dziecko może otrzymać bezpłatne wsparcie w lokalnej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Jeśli jest to małe dziecko w okresie żłobkowym i przedszkolnym, może korzystać z zajęć na terenie poradni z zakresu wczesnego wspomagania rozwoju. Podczas zajęć dziecko i rodzice mogą otrzymać wsparcie ze strony psychologów, terapeutów, terapeutów integracji sensorycznej, neurologopedów, fizjoterapeutów i otrzymać pomoc dla siebie, żeby nauczyć się prawidłowej opieki nad dzieckiem. Na przykład fizjoterapeuci doradzają, jak prawidłowo układać dziecko do snu. Psycholog pracuje nie tylko z dzieckiem, ale też z rodzicami i opiekunami, którzy mogą porozmawiać o swoich nowych doświadczeniach. Co ważne, wsparcie otrzymuje też rodzina zastępcza.
Dzieci korzystają też z terapii pedagogicznej, która wspiera ich rozwój poznawczy, manualny, sensoryczny. Na etapie rozwoju przedszkolnego dziecko może też otrzymać w poradni wsparcie psychologiczne (zajęcia specjalistyczne poza zajęciami wczesnego wspomagania rozwoju). Można też korzystać z zajęć często organizowanych na terenie przedszkoli, a dalej szkół podstawowych, ale również szkół średnich – zarówno w poradni, jak i na terenie placówki szkolnej.
Bardzo istotne jest, by dziecko ze zdiagnozowanym zespołem alkoholowym rozpoczynające naukę w szkole, miało dobry start. Rodzic lub opiekun ma także prawo wystąpić o opinię albo o orzeczenie do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Dzieci ze zdiagnozowanym FAS otrzymują orzeczenie z racji współtowarzyszących im problemów. Najczęściej wydawane jest orzeczenie dotyczące niepełnosprawności intelektualnej, ale może to być też niedostosowanie społeczne. Takie dziecko w dalszym czasie będzie potrzebować w szczególności wsparcia, by dobrze funkcjonować w społeczności. Pamiętajmy, że wsparcie niosą nie tylko poradnie, placówki oświatowe, NFZ, miejskie ośrodki pomocy społecznej, ale też organizacje pozarządowe, w tym także te działające przy kościołach. To pomoc nie tylko dla dzieci, ale i ich opiekunów.
Rozmawiała: Małgorzata Bryl-Sikorska
dr Barbara Pietrzak – neurologopeda kliniczny, terapeuta integracji sensorycznej, oligofrenopedagog, psycholog w zakresie neuropsychologii klinicznej, a także pedagog wieku dziecięcego. Na co dzień pracuje z dziećmi ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, niepełnosprawnością intelektualną w różnym stopniu, osobami z afazją, autyzmem i oczywiście FAS. Jest autorką wielu publikacji pedagogicznych, wykładowcą na Akademii Pedagogiki Specjalnejim. M. Grzegorzewskiej w Warszawie i prowadzi zajęcia ze studentkami logopedii na Uniwersytecie Łódzkim. Praca z dziećmi, zwłaszcza maluchami daje jej wiele radości, wyzwala aktywność i mobilizuje do działania. Na co dzień jest mamą bliźniaków Antka i Amelki.
